באירוע שהתקיים היום, רביעי 10/9, התכנסו אנשי מקצוע, נציגי ממשל, מטופלים ובני משפחותיהם כדי לדון בסוגיות ציבוריות, רפואיות, חברתיות, תקציביות ומוסריות הקשורות להתמודדות עם מחלות נדירות ויתומות.
הכנס בהנחיית רן רזניק, פרשן הבריאות של ישראל היום, נועד להעלות את המודעות לנושא, לקדם מדיניות, לחוקק חוקים, לבסס מרכזים ייעודיים למחלות נדירות, ולהקים רשם לאומי למעקב אחר החולים.
באירוע נשא דברים סר״ן רזיאל ברבי וסיפר את סיפורו של "צוות ברבי".
תחברי הצוות התגייסו לסיירת גבעתי יחד, עברו את כל ההכשרות יחד, סיימו את השירות הסדיר יחד והמשיכו לשרת במילואים יחד. הכינוי "צוות ברבי" ניתן להם על-שם מפקד הצוות המיתולוגי, רב-סרן רזיאל ברבי, שהיום משמש כמפקד הפלוגה, וכך לפני שבע שנים הם הפכו מ"צוות ברבי" - ל"צוות נתי".
גם במלחמה הזאת הם נלחמו יחד, עד לחודש ינואר, אז איבד הצוות חמישה מחבריו באסון הקשה של קריסת המבנים במרכז רצועת עזה.
בנוסף נשא דברים , ארתור לזרב מעכו בן 34, חולה במחלת הנטינגטון הסופנית, ממנה נפטרה אימו בדיוק לפני שנה, בגיל 54, אחרי שנים בהם הייתה סיעודית. הוא מטופל בתרופה אוסטדו שמקלה עליו משמעותית בחייו.
חכ״ מיכל ווֹלדיגר יו״ר וועדת העבודה והרווחה, ארתור לזרב, סרן רזיאל ברבי, קובי ורון סמנכ״ל בן חורין אלכסנדרוביץ
